笔记
7/8/2024 2:59:00 AM
如果不是#渐冻症 我也会是个工作稳定家庭幸福的普通人，52岁，也快当爷爷了。老妈也不用在80岁吃不好睡不好的照顾摊痪的我，享受不天伦之乐，可惜没有如果。.
7/8/2024 2:56:00 AM
从正常人变成渐冻人 我经历了什么？ 从38岁到52年，人生的三分之一就扔在了床上， #渐冻症 让我卧床不起，我拼命坚持换来了短暂的胜利，如果可以谁不想要一副好身体！.
7/8/2024 2:52:00 AM
每天定时翻身、拍背、咳痰，83岁的母亲为我操碎了心，真希望解冻之日早点到来，让我还能为母亲尽孝！
7/8/2024 2:50:00 AM
全身只有眼球能动，我坚持了15年 失能失语也能与人交流？很多人都不相信！不能说话，就连挠痒痒都要沟通十几分钟，希望眼控仪这种简单的沟通辅具能被更多人熟知！.
7/8/2024 2:47:00 AM
渐冻征15年，我找到人生的意义！ 我是国内第①个使用眼控仪和咳痰机的渐冻人，用亲身经历为大家排雷，延长生活质量！.
7/8/2024 2:44:00 AM
不能说不能动，我坚持了15年 从2008到2023，我坚持抗冻15年，从什么都不懂到现在能帮大家解决问题，虽然可能一生都无法恢复到正常人，甚至不知道自己还能不能继续坚持15年，但我不会放弃！.
7/8/2024 2:40:00 AM
我不是霍金，但我有15年抗冻经历！ 同为渐冻人，霍金一生坚持抗冻，为世界做贡献，我没有霍金伟大，但也有自己的力量，如果你想了解如何护理，可以随时找我！.
7/8/2024 2:38:00 AM
希望蔡磊早日传来好消息 看到一位朋友说的话很触动 只有奇迹发生在蔡磊身上，才会有更多奇迹发生在别人身上！ 让我们做好护理，静待解冻之日到来！.
7/8/2024 2:35:00 AM
38岁成了24小时离不开人的 婴儿 谁能想到，38岁正值壮年，却因为 #渐冻症 彻底倒下，吃喝拉撒都要靠别人照顾，我不想认命，坚持抗冻16年，为了八十几岁的母亲也为了解冻的希望，刷到就是有缘，陌
7/8/2024 2:31:00 AM
我54岁怎么就活成了一个婴儿？ 38岁我查出 #渐冻症 ，从此以后失去自理能力，吃喝拉撒都离不开人！80岁老妈用她瘦弱的肩膀扛起180斤的我，24小时贴身护理，帮我 #排痰 翻身，让我能坚持16年